Grijnzend van oor tot oor met zijn vertederende, stralende glimlach als de kerstman hem een ​​cadeau geeft, is Alfie Dingley dolblij.

Zoals de veel kinderen, verheugde de zevenjarige zich op het ontmoeten van de kerstman.

Maar in tegenstelling tot de meeste kineren van zijn leeftijd, heeft Alfie nog maar net begrepen wie Santa is.

Dus, voor het eerst sinds hij werd geboren met een zeldzame vorm van epilepsie – en dankzij een opmerkelijke drugsbeslissing – kan zijn familie eindelijk de feestdagen feestelijk vieren.

Alfie heeft een aandoening die PCDH19 wordt genoemd. Er zijn slechts negen gevallen bekend onder jongens over de hele wereld.

Het veroorzaakt clusters van levensbedreigende aanvallen – tot 150 per maand in Alfie’s geval – naast leermoeilijkheden, dwangstoornissen en autisme.

Het enige dat de familie enig respijt gaf van de meedogenloze nachtmerries, ambulance-oproepen en oncontroleerbare gewelddadige uitbarstingen, evenals de aanvallen, was cannabisolie.

Om toegang te krijgen moesten ze naar Nederland verhuizen.

Maar nadat Alfie in juni een speciale licentie kreeg om de stof te gebruiken, werd zijn moeder Hannah Deacon de eerste persoon die legaal Groot-Brittannië binnenkwam met cannabisolie.

Alfie kan nu eindelijk het leven ten volle leven.

Hij heeft sindsdien geen aanvallen gehad, wat betekent dat zijn vermogen om te leren is gestegen.

Hannah, 39, zegt: “Voor de allereerste keer ooit weet hij van kerstman.

‘Hij zei gisterenochtend tegen mij:’ Mammie, ik wil gewoon dat mijn kerstman een paraplu voor me meebrengt. ‘

“Voor de eerste keer begrijpt hij dingen. Elke dag is het alsof er iets in zijn hoofd klikt, alsof zijn brein opengaat en ‘Hallo wereld’ zegt. ”

Voordat de licentie door het ministerie van Binnenlandse Zaken werd verleend, was Hanna ten einde raad.

Ze herinnert zich snikken toen ze zag hoe ouders hun kinderen naar school brachten.

Ze vertelt me: “Ik rouwde voor mijn kleine jongen en dacht: dit is niet wat er zou moeten gebeuren.”

Voor de cannabisolie had Alfie intraveneuze steroïden die extreme bijwerkingen hadden.

Zegt Hannah: “Hij zou heel gewelddadig kunnen zijn. Hij sloeg me en krabde me in het gezicht. Het was verschrikkelijk.

“Ik heb het werk als kapper opgegeven en voelde me erg geïsoleerd.

“Je kunt je kind niet elke week in een levensbedreigende toestand wekelijks in een ambulance brengen zonder dat het serieus iets met je doet.

“Als we de steroïden hadden voortgezet, zouden ze hem hebben gedood.

Ik was heel erg depressief. Ik dacht: ik wil gewoon niet leven. Dus besloot ik er iets aan te doen. ”

Na in contact te zijn geweest met een online community van ouders in vergelijkbare ondraaglijke situaties, besloten Hannah en Alfie’s vader Drew, 40, om naar Nederland te verhuizen, waar medicinale cannabis legaal is.

Hannah legt uit: “We hebben alles geprobeerd, inclusief variëteiten van cannabinoïden die legaal zijn, zoals hennepolie. Niets was sterk genoeg. ‘

De familie overhandigde zelfs een petitie aan 10 Downing Street, ondersteund door acteur Sir Patrick Stewart, die oproept tot medicinale cannabis om gelegaliseerd te worden.

De Dingleys verhuisden van Kenilworth, Warks, naar Den Haag in een wanhopige poging om te zien of het medicijn Alfie zijn leven kon  redden.

De eerste paar dagen had hij nog steeds aanvallen en herinnerde Hannah zich toen ze aan de kant van de weg stopte, schreeuwend naar de wereld, smekend om de olie te laten werken.

De CBD Olie begon te werken

En dat deed het.

Binnen een week verbeterde Alfie en binnen drie maanden had hij slechts om de paar weken een aanval.

Na eerst de toestemming te hebben geweigerd, werd de speciale licentie van het gezin in juni verleend en een maand later kondigde minister van Binnenlandse Zaken Sajid Javid plannen aan om artsen te laten voorschrijven op basis van cannabisproducten voor “uitzonderlijke klinische behoefte”.

Terwijl ik met Alfie in de woonkamer van het gezin in de Midlands zit, zegt Hannah dat hij een ander kind is dan een jaar geleden.

Hij herinnert zich het boodschappenlijstje van het gezin en mijn naam tijdens het hele bezoek, op een gegeven moment leidde hij me hand in hand om me een favoriet boek te laten zien – Beste Dierentuin.

En het vreugdevolle bezoek om de kerstman in de Wyevale Garden Center Christmas-grot in Frankton te zien, was een ander herkenningspunt. Hannah benadrukt: “Hij heeft nog steeds problemen met leren en spraak. Hij heeft nog steeds een stoornis, dit is geen remedie. ‘

Ze laat me zijn recept zien – twee kleine flesjes olie.

Alfie heeft 3 ml volledig extract cannabinoïde (CBD) per dag en 3 ml tetrahydrocannabinol (THC).

“Nu heeft hij geen aanvallen, gaat hij elke dag naar school en heeft hij geleerd om op een fiets en een paard te rijden.

“Ik zou zeggen dat hij 90% normaal is”, zegt Hannah.

Na het voltooien van slechts drie weken school in het opvangjaar, is Alfie nog steeds achter, maar zijn zelfvertrouwen is aan het verbeteren.

Hannah vult aan: “Wat belangrijk is, is dat hij op een reguliere school zit. Hij is eigenlijk een heel slim jongetje. ‘

Maar het drama voor Hannah, die ook nog een dochter van 4 heeft, is nog niet voorbij.

Ze maakt zich zorgen dat de aanvallen van Alfie misschien terugkomen – en dat als de tijdelijke licentie verlopen is, ze weer terug bij af zijn.

En ze lijdt nog steeds emotioneel aan zijn eerdere aanvallen. “Sommige ochtenden kost me een half uur om hem gekleed te krijgen omdat hij nog steeds leerproblemen heeft”, zegt ze.

Maar Hannah wordt in moeilijke tijden geholpen door haar verlangen om gezinnen in soortgelijke of erger situaties te ondersteunen.

Ze heeft een petitie gelanceerd – het heeft al 467.000 handtekeningen – om advies te wijzigen van het Royal College of Physicians en de British Pediatric Neurology Association, gegeven toen de wetgeving kwam.

Er staat dat de olie niet wordt aanbevolen, omdat er “geen bewijs van kwaliteit is” dat het veilig en effectief is voor pijnverlichting. Hannah noemt het rapport “verpletterend”.