Een meisje van twee jaar oud dat maar liefst 30 aanvallen per dag heeft, is het eerste kind in het Verenigd Koninkrijk dat mediwiet krijgt voorgeschreven.
Haar ouders vechten al een jaar voor dit recept, en nu Groot-Brittannië op 1 november medicinale cannabis legaliseerde is hun grootste wens werkelijkheid geworden.
De kleine Jorja Emerson uit Noord-Ierland werd twee jaar geleden geboren met een zeldzame chromosoomafwijking.
Toen zij 10 maanden oud was, begon deze afwijking epileptische aanvallen te veroorzaken.
Het meisje heeft soms tot wel 30 aanvallen per dag die zo heftig zijn dat elke aanval fataal kan zijn.
De ouders van Jorja, Robin en Carly Emerson waren ten einde raad en vestigde hun hoop op het krijgen van een recept voor medicinale cannabis.
Mediwiet blijkt namelijk enorm effectief bij het bestrijden van epileptische aanvallen.
Deze bijzondere eigenschap van de cannabisplant leidde in de Verenigde Staten al tot een legalisatiegolf en ook in Groot-Brittannië zorgde een paar gevallen van zware epilepsie bij kinderen voor een omslag in het cannabisbeleid.
Een omslag die precies op tijd lijkt te komen voor Jorja.
Eindelijk een oplossing
Voor Jorja’s vader Robin is het een moment dat hij nooit meer zal vergeten:
“We vechten al meer dan een jaar, dus vandaag is een gedenkwaardige dag geweest. Jorja heeft nu hoop”.
Toch is de situatie nog verre van optimaal voor de familie Emerson.
De cannabisbehandeling gaat maar liefst duizend pond per maand kosten en een reis van Belfast naar Londen voor ieder herhaalrecept.
Daar staat het privé Portland Hospital waar Robin wanhopig hulp zocht voor de zeldzame aandoening van zijn dochter.
- Jorja in betere
- en slechtere tijden.
Op 1 november jongstleden was de oplossing ineens dichterbij dan ooit.
Toen werd medicinale cannabis legaal gemaakt, nadat twee spraakmakende gevallen van andere jonge epilepsielijders, Alfie Dingley en Billy Caldwell, veel aandacht kregen in de media.
Hierna kregen de ouders van deze kinderen speciale toestemming van het ministerie van Binnenlandse Zaken om producten te gebruiken die ze al in het buitenland hadden gebruikt.
Hierop werd een proces in gang gezet dat uiteindelijk leidde tot de legalisatie van mediwiet in Groot-Brittannië op 1 november 2018.
Zoektocht leidde naar mediwiet
De ouders van Jorja weigerden te accepteren dat er niets aan de zeldzame aandoening was te doen.
Dit resulteerde in een zoektocht waarin ze artsen in de VS en Australië consulteerden die CBD Olie (cannabisolie) aanboden.
Vader Emerson: “Jorja heeft alle beschikbare medicijnen gebruikt, maar niets werkt.
Ze gebruikt zes verschillende medicijnen en heeft nog steeds meer dan 30 epileptische aanvallen per dag, waarvan elke haar fataal kan worden.
Ze is elke nacht ziek.
Ik heb onderzoek na onderzoek gedaan en ik heb de effecten gezien in andere landen waar cannabis legaal is en hoe goed het werkt”, aldus Emerson tegenover de Engelse pers.
Hopelijk komt daar snel een einde aan.
Met het recept op zak is een proces in gang gezet waarmee een cannabidiol (CBD) medicijn uit Canada wordt geïmporteerd.
Deze olie zal worden toegediend met behulp van een spuit waarmee tweemaal daags een aantal druppels onder de tong van Jorja worden gelegd
. Een voorraad voor 3 maanden kost 3 duizend Pond en Emerson zal elke keer naar Londen moeten voor herhalingsrecepten.
“Het is veel geld, maar het is een keuze tussen mijn dochter die in leven blijft en sterft.
Het zal wel een paar dagen duren voordat het werkt en dan gaan we hopelijk een daling van het aantal aanvallen zien, zodat we haar geleidelijk van de andere medicijnen kunnen afhalen.
“Ik hoop dat ze na ongeveer zes weken van alle andere medicijnen af is en geen aanvallen zal krijgen.”
Hopelijk komt er ook snel een alternatief CBD-medicijn voor Jorja dat goedkoper is en minstens net zo effectief.
[Openingsfoto: Shutterstock/Nattapol Sritongcom]
bron: mediwietsite
Nu is de 12-jarige Billy uit County Tyrone in Noord-Ierland bepaald geen onbekende in de (medicinale) cannabiswereld.
