Posted on

CBD Olie Redt 7 Jarig Jongetje Voor Kerst

L'huile de CBD sauve un garçon de 7 ans pour Noël

Dankzij CBD Olie, kan Alfie Dingley, die werd geboren met een zeldzame vorm van epilepsie, het feestseizoen voor het eerst feestelijk vieren.

Kleine Alfie Dingley lacht als hij de Kerstman ontmoet (Afbeelding: SWNS.com)

Grijnzend van oor tot oor met zijn vertederende, stralende glimlach als de kerstman hem een ​​cadeau geeft, is Alfie Dingley dolblij.

Zoals de veel kinderen, verheugde de zevenjarige zich op het ontmoeten van de kerstman.

Maar in tegenstelling tot de meeste kineren van zijn leeftijd, heeft Alfie nog maar net begrepen wie Santa is.

Dus, voor het eerst sinds hij werd geboren met een zeldzame vorm van epilepsie – en dankzij een opmerkelijke drugsbeslissing – kan zijn familie eindelijk de feestdagen feestelijk vieren.

Alfie heeft een aandoening die PCDH19 wordt genoemd. Er zijn slechts negen gevallen bekend onder jongens over de hele wereld.

Het veroorzaakt clusters van levensbedreigende aanvallen – tot 150 per maand in Alfie’s geval – naast leermoeilijkheden, dwangstoornissen en autisme.

Alfie, die lijdt aan een zeldzame vorm van epilepsie, beeldde zich af in zijn huis in Kenilworth, Warwickshire met de moeder Hannah Deacon (Afbeelding: Rowan Griffiths / Daily Mirror)

Het enige dat de familie enig respijt gaf van de meedogenloze nachtmerries, ambulance-oproepen en oncontroleerbare gewelddadige uitbarstingen, evenals de aanvallen, was cannabisolie.

Om toegang te krijgen moesten ze naar Nederland verhuizen.

Maar nadat Alfie in juni een speciale licentie kreeg om de stof te gebruiken, werd zijn moeder Hannah Deacon de eerste persoon die legaal Groot-Brittannië binnenkwam met cannabisolie.

Alfie kan nu eindelijk het leven ten volle leven.

Hij heeft sindsdien geen aanvallen gehad, wat betekent dat zijn vermogen om te leren is gestegen.

Hannah, 39, zegt: “Voor de allereerste keer ooit weet hij van kerstman.

‘Hij zei gisterenochtend tegen mij:’ Mammie, ik wil gewoon dat mijn kerstman een paraplu voor me meebrengt. ‘

“Voor de eerste keer begrijpt hij dingen. Elke dag is het alsof er iets in zijn hoofd klikt, alsof zijn brein opengaat en ‘Hallo wereld’ zegt. ”

Alfie kan nu eindelijk het leven ten volle leven. Hij heeft sindsdien geen aanvallen gehad, wat betekent dat zijn vaardigheid om te leren is gestegen (Afbeelding: SWNS.com)

 

Voordat de licentie door het ministerie van Binnenlandse Zaken werd verleend, was Hanna ten einde raad.

Ze herinnert zich snikken toen ze zag hoe ouders hun kinderen naar school brachten.

Ze vertelt me: “Ik rouwde voor mijn kleine jongen en dacht: dit is niet wat er zou moeten gebeuren.”

Voor de cannabisolie had Alfie intraveneuze steroïden die extreme bijwerkingen hadden.

Zegt Hannah: “Hij zou heel gewelddadig kunnen zijn. Hij sloeg me en krabde me in het gezicht. Het was verschrikkelijk.

“Ik heb het werk als kapper opgegeven en voelde me erg geïsoleerd.

“Je kunt je kind niet elke week in een levensbedreigende toestand wekelijks in een ambulance brengen zonder dat het serieus iets met je doet.

“Als we de steroïden hadden voortgezet, zouden ze hem hebben gedood.

Ik was heel erg depressief. Ik dacht: ik wil gewoon niet leven. Dus besloot ik er iets aan te doen. ”

Alfie heeft een aandoening die PCDH19 wordt genoemd (Afbeelding: SWNS.com)

 

Na in contact te zijn geweest met een online community van ouders in vergelijkbare ondraaglijke situaties, besloten Hannah en Alfie’s vader Drew, 40, om naar Nederland te verhuizen, waar medicinale cannabis legaal is.

Hannah legt uit: “We hebben alles geprobeerd, inclusief variëteiten van cannabinoïden die legaal zijn, zoals hennepolie. Niets was sterk genoeg. ‘

De familie overhandigde zelfs een petitie aan 10 Downing Street, ondersteund door acteur Sir Patrick Stewart, die oproept tot medicinale cannabis om gelegaliseerd te worden.

De Dingleys verhuisden van Kenilworth, Warks, naar Den Haag in een wanhopige poging om te zien of het medicijn Alfie zijn leven kon  redden.

De eerste paar dagen had hij nog steeds aanvallen en herinnerde Hannah zich toen ze aan de kant van de weg stopte, schreeuwend naar de wereld, smekend om de olie te laten werken.

De CBD Olie begon te werken

En dat deed het.

Binnen een week verbeterde Alfie en binnen drie maanden had hij slechts om de paar weken een aanval.

Na eerst de toestemming te hebben geweigerd, werd de speciale licentie van het gezin in juni verleend en een maand later kondigde minister van Binnenlandse Zaken Sajid Javid plannen aan om artsen te laten voorschrijven op basis van cannabisproducten voor “uitzonderlijke klinische behoefte”.

De CBD-olie en THC-olie die Alfie gebruikt (Image: Rowan Griffiths / Daily Mirror)

 

Terwijl ik met Alfie in de woonkamer van het gezin in de Midlands zit, zegt Hannah dat hij een ander kind is dan een jaar geleden.

Hij herinnert zich het boodschappenlijstje van het gezin en mijn naam tijdens het hele bezoek, op een gegeven moment leidde hij me hand in hand om me een favoriet boek te laten zien – Beste Dierentuin.

En het vreugdevolle bezoek om de kerstman in de Wyevale Garden Center Christmas-grot in Frankton te zien, was een ander herkenningspunt. Hannah benadrukt: “Hij heeft nog steeds problemen met leren en spraak. Hij heeft nog steeds een stoornis, dit is geen remedie. ‘

Ze laat me zijn recept zien – twee kleine flesjes olie.

Alfie heeft 3 ml volledig extract cannabinoïde (CBD) per dag en 3 ml tetrahydrocannabinol (THC).

“Nu heeft hij geen aanvallen, gaat hij elke dag naar school en heeft hij geleerd om op een fiets en een paard te rijden.

“Ik zou zeggen dat hij 90% normaal is”, zegt Hannah.

Na het voltooien van slechts drie weken school in het opvangjaar, is Alfie nog steeds achter, maar zijn zelfvertrouwen is aan het verbeteren.

Hannah vult aan: “Wat belangrijk is, is dat hij op een reguliere school zit. Hij is eigenlijk een heel slim jongetje. ‘

Maar het drama voor Hannah, die ook nog een dochter van 4 heeft, is nog niet voorbij.

Ze maakt zich zorgen dat de aanvallen van Alfie misschien terugkomen – en dat als de tijdelijke licentie verlopen is, ze weer terug bij af zijn.

En ze lijdt nog steeds emotioneel aan zijn eerdere aanvallen. “Sommige ochtenden kost me een half uur om hem gekleed te krijgen omdat hij nog steeds leerproblemen heeft”, zegt ze.

Maar Hannah wordt in moeilijke tijden geholpen door haar verlangen om gezinnen in soortgelijke of erger situaties te ondersteunen.

Ze heeft een petitie gelanceerd – het heeft al 467.000 handtekeningen – om advies te wijzigen van het Royal College of Physicians en de British Pediatric Neurology Association, gegeven toen de wetgeving kwam.

Er staat dat de olie niet wordt aanbevolen, omdat er “geen bewijs van kwaliteit is” dat het veilig en effectief is voor pijnverlichting. Hannah noemt het rapport “verpletterend”.

“Alfie is toneelmanager van zijn kerststuk en Annie speelt een ster.
Ik ga mijn ogen uithuilen.”We gaan deze kerst een normaal gezin zijn. Dat is zo speciaal. “
Posted on

CBD Nieuws: Eerste kind (2) in Groot-Brittannië krijgt recept voor mediwiet

CBD News: First child (2) in the UK gets prescription for cannabis oil

Een meisje van twee jaar oud dat maar liefst 30 aanvallen per dag heeft, is het eerste kind in het Verenigd Koninkrijk dat mediwiet krijgt voorgeschreven.

Haar ouders vechten al een jaar voor dit recept, en nu Groot-Brittannië op 1 november medicinale cannabis legaliseerde is hun grootste wens werkelijkheid geworden.

De kleine Jorja Emerson uit Noord-Ierland werd twee jaar geleden geboren met een zeldzame chromosoomafwijking.

Toen zij 10 maanden oud was, begon deze afwijking epileptische aanvallen te veroorzaken.

Het meisje heeft soms tot wel 30 aanvallen per dag die zo heftig zijn dat elke aanval fataal kan zijn.

De ouders van Jorja, Robin en Carly Emerson waren ten einde raad en vestigde hun hoop op het krijgen van een recept voor medicinale cannabis.

Mediwiet blijkt namelijk enorm effectief bij het bestrijden van epileptische aanvallen.

Deze bijzondere eigenschap van de cannabisplant leidde in de Verenigde Staten al tot een legalisatiegolf en ook in Groot-Brittannië zorgde een paar gevallen van zware epilepsie bij kinderen voor een omslag in het cannabisbeleid.

Een omslag die precies op tijd lijkt te komen voor Jorja.

Eindelijk een oplossing

Voor Jorja’s vader Robin is het een moment dat hij nooit meer zal vergeten:

“We vechten al meer dan een jaar, dus vandaag is een gedenkwaardige dag geweest. Jorja heeft nu hoop”.

Toch is de situatie nog verre van optimaal voor de familie Emerson.

De cannabisbehandeling gaat maar liefst duizend pond per maand kosten en een reis van Belfast naar Londen voor ieder herhaalrecept.

Daar staat het privé Portland Hospital waar Robin wanhopig hulp zocht voor de zeldzame aandoening van zijn dochter.

Op 1 november jongstleden was de oplossing ineens dichterbij dan ooit.

Toen werd medicinale cannabis legaal gemaakt, nadat twee spraakmakende gevallen van andere jonge epilepsielijders, Alfie Dingley en Billy Caldwell, veel aandacht kregen in de media.

Hierna kregen de ouders van deze kinderen speciale toestemming van het ministerie van Binnenlandse Zaken om producten te gebruiken die ze al in het buitenland hadden gebruikt.

Hierop werd een proces in gang gezet dat uiteindelijk leidde tot de legalisatie van mediwiet in Groot-Brittannië op 1 november 2018.

Zoektocht leidde naar mediwiet

De ouders van Jorja weigerden te accepteren dat er niets aan de zeldzame aandoening was te doen.

Dit resulteerde in een zoektocht waarin ze artsen in de VS en Australië consulteerden die CBD Olie (cannabisolie) aanboden.

Vader Emerson: “Jorja heeft alle beschikbare medicijnen gebruikt, maar niets werkt.

Ze gebruikt zes verschillende medicijnen en heeft nog steeds meer dan 30 epileptische aanvallen per dag, waarvan elke haar fataal kan worden.

Ze is elke nacht ziek.

Ik heb onderzoek na onderzoek gedaan en ik heb de effecten gezien in andere landen waar cannabis legaal is en hoe goed het werkt”, aldus Emerson tegenover de Engelse pers.

Hopelijk komt daar snel een einde aan.

Met het recept op zak is een proces in gang gezet waarmee een cannabidiol (CBD) medicijn uit Canada wordt geïmporteerd.

Deze olie zal worden toegediend met behulp van een spuit waarmee tweemaal daags een aantal druppels onder de tong van Jorja worden gelegd

. Een voorraad voor 3 maanden kost 3 duizend Pond en Emerson zal elke keer naar Londen moeten voor herhalingsrecepten.

“Het is veel geld, maar het is een keuze tussen mijn dochter die in leven blijft en sterft.

Het zal wel een paar dagen duren voordat het werkt en dan gaan we hopelijk een daling van het aantal aanvallen zien, zodat we haar geleidelijk van de andere medicijnen kunnen afhalen.

“Ik hoop dat ze na ongeveer zes weken van alle andere medicijnen af is en geen aanvallen zal krijgen.”

Hopelijk komt er ook snel een alternatief CBD-medicijn voor Jorja dat goedkoper is en minstens net zo effectief.

[Openingsfoto: Shutterstock/Nattapol Sritongcom]

bron: mediwietsite

Gratis verzending Nederland vanaf €49. België & Frankrijk vanaf €99. 10% korting eerste bestelling >code FIRST10 Sluiten

0

Your Cart