Souriant d’une oreille à l’autre avec son sourire radieux et attachant alors que le Père Noël lui fait un cadeau, Alfie Dingley est ravi.

Comme beaucoup d’enfants, cet enfant de sept ans avait hâte de rencontrer le Père Noël.

Mais contrairement à la plupart des enfants de son âge, Alfie vient de comprendre qui est le Père Noël.

Ainsi, pour la première fois depuis sa naissance avec une forme rare d’épilepsie – et grâce à une décision remarquable en matière de drogue – sa famille peut enfin célébrer les vacances festives.

Alfie a une condition appelée PCDH19. Seuls neuf cas sont connus parmi les garçons du monde entier.

Il provoque des grappes d’attaques mettant en jeu le pronostic vital – jusqu’à 150 par mois dans le cas d’Alfie – en plus de troubles d’apprentissage, de troubles compulsifs et d’autisme.

Alfie, qui souffre d’une forme rare d’épilepsie, photographié chez lui à Kenilworth, dans le Warwickshire, avec sa mère Hannah Deacon  (Image: Rowan Griffiths / Daily Mirror)

L’huile de cannabis était la seule chose qui donnait un répit à la famille après les cauchemars impitoyables, les appels d’ambulance et les explosions violentes incontrôlables, ainsi que les attaques.

Pour avoir accès, ils ont dû déménager aux Pays-Bas.

Mais après que Alfie eut reçu une licence spéciale pour utiliser le tissu en juin, sa mère Hannah Deacon est devenue la première personne à entrer légalement en Grande-Bretagne avec de l’huile de cannabis.

Alfie peut enfin vivre pleinement sa vie.

Il n’a pas eu d’attaques depuis, ce qui signifie que sa capacité d’apprentissage a augmenté.

Hannah, 39 ans, a déclaré: “Pour la première fois de son histoire, il connaît le père Noël.

“Il m’a dit hier matin:” Maman, je veux juste que mon père Noël m’apporte un parapluie. ‘

“Pour la première fois, il comprend des choses. Chaque jour, c’est comme si quelque chose claquait dans sa tête, comme si son cerveau s’ouvrait et disait «Bonjour tout le monde». “

Alfie peut enfin vivre pleinement sa vie. Depuis, il n’a pas eu d’attaque, ce qui signifie que ses compétences pour apprendre ont augmenté  (Image: SWNS.com)

 

Avant que la licence ne soit accordée par le ministère de l’Intérieur, Hanna était à bout de ressources.

Elle se souvient avoir sangloté en voyant comment les parents amenaient leurs enfants à l’école.

Elle me dit: “J’ai pleuré mon petit garçon et j’ai pensé: ce n’est pas ce qui devrait arriver.”

Pour l’huile de cannabis, Alfie avait des stéroïdes intraveineux qui avaient des effets secondaires extrêmes.

Hannah dit: “Il pourrait être très violent. Il m’a frappé et m’a griffé au visage. C’était terrible.

“J’ai abandonné mon travail de coiffeuse et me suis sentie très isolée.

“Vous ne pouvez pas amener votre enfant dans une ambulance toutes les semaines dans une situation où sa vie est en danger, sans rien faire de sérieux avec vous.

“Si nous avions continué les stéroïdes, ils l’auraient tué.

J’étais très déprimé. J’ai pensé: je ne veux tout simplement pas vivre. Alors j’ai décidé de faire quelque chose à ce sujet. “

Alfie a une condition appelée PCDH19  (Image: SWNS.com)

 

Après avoir été en contact avec une communauté de parents en ligne se trouvant dans une situation intolérable, Hannah et son père, Drew, 40 ans, ont décidé de s’installer aux Pays-Bas, où le cannabis à des fins médicales est légal.

Hannah explique: “Nous avons tout essayé, y compris les variétés de cannabinoïdes légales, telles que l’huile de chanvre. Rien n’était assez fort. ‘

La famille a même adressé une pétition à 10 Downing Street, soutenue par l’acteur Sir Patrick Stewart, qui demande la légalisation du cannabis médical.

Les Dingleys ont quitté Kenilworth (Warks) pour aller à La Haye afin de tenter de déterminer si les médicaments qu’Alfie pourrait lui sauver la vie.

Les premiers jours, il avait encore des attaques et Hannah se souvenait quand elle s’était arrêtée au bord de la route, criant au monde entier, implorant le pétrole au travail.

L’huile de CBD a commencé à fonctionner

Et c’est ce que ça a fait.

Alfie s’est amélioré en une semaine et au bout de trois mois, il n’avait une attaque que toutes les quelques semaines.

Après avoir d’abord refusé l’autorisation, la licence spéciale de la famille a été octroyée en juin et un mois plus tard, le ministre de l’Intérieur, Sajid Javid, a annoncé son intention de demander aux médecins de prescrire du cannabis aux “besoins cliniques exceptionnels”.

L’huile de CBD et l’huile de THC utilisées par Alfie  (Image: Rowan Griffiths / Daily Mirror)

 

Alors que je suis avec Alfie dans le salon de la famille dans les Midlands, Hannah dit qu’il est un enfant différent de celui d’il y a un an.

Il se souvient de la liste de courses de la famille et de mon nom tout au long de la visite. À un moment donné, il m’a emmené main dans la main pour me montrer un livre préféré – Best Zoo.

Et la visite joyeuse du père Noël dans la grotte de Noël du Wyevale Garden Centre à Frankton était un autre point de repère. Hannah souligne: “Il a toujours des problèmes d’apprentissage et d’élocution. Il a toujours un trouble, ce n’est pas un remède. ‘

Elle me montre sa recette – deux petites bouteilles d’huile.

Alfie a 3 ml d’extrait complet de cannabinoïde (CBD) par jour et 3 ml de tétrahydrocannabinol (THC).

“Maintenant, il n’a plus d’attaque, il va à l’école tous les jours et a appris à faire du vélo et du cheval.

“Je dirais qu’il est à 90% normal”, déclare Hannah.

Après seulement trois semaines d’école dans l’année de réception, Alfie est toujours en retard, mais sa confiance en soi s’améliore.

Hannah ajoute: “L’important est qu’il fréquente une école ordinaire. Il est en fait un petit garçon très intelligent. ‘

Mais le drame pour Hannah, qui a aussi une fille de 4 ans, n’est pas encore terminée.

Elle craint que les attaques d’Alfie ne reviennent – et que si le permis temporaire est expiré, ils seront de retour à ce moment-là.

Et elle souffre encore émotionnellement de ses précédentes attaques. “Certains matins me prennent une demi-heure pour l’habiller parce qu’il a encore des difficultés d’apprentissage”, dit-elle.

Mais Hannah est aidée dans les moments difficiles par son désir d’aider les familles dans des situations similaires ou pires.

Elle a lancé une pétition – elle compte déjà 467 000 signatures – pour changer l’avis du Royal College of Physicians et de la British Pediatric Neurology Association, donnée lors de l’adoption de la loi.

Il est indiqué que l’huile n’est pas recommandée car il n’y a “aucune preuve de qualité” indiquant qu’elle est sans danger et efficace pour soulager la douleur. Hannah appelle le rapport “accablant”.

“Alfie est le régisseur de son film de Noël et Annie joue une star.
Je vais pleurer mes yeux. “Nous allons être une famille normale ce Noël. C’est tellement spécial. “
bron: le miroir